Registro de enfermedades raras
En 1997, a propósito del inicio de un Registro de enfermedades raras en nuestro Servicio, creamos un grupo de trabajo formado por Miguel Angel Barba y yo mismo, que tenía la finalidad, además del registro, de aportar información sobre las mismas. Durante los últimos años hemos estado totalmente parados aunque en alguna ocasión determinados pacientes nos han solicitado información.
Con las excelentes páginas de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y Eurordis no tiene sentido que sigamos con la labor de información desde esa página, pero no me resisto a abandonar el proyecto del registro de enfermedades raras de nuestro Servicio, o del Hospital o de la provincia. Creo que sería una actividad útil y seguiremos adelante con el proyecto.